Alzheimer en Belgique : les aidants vivant avec leur proche consacrent en moyenne 139 heures par semaine à l’accompagnement
Une nouvelle étude belge met des chiffres sur un travail qui reste souvent invisible. Lorsqu’un aidant vit sous le même toit qu’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une pathologie apparentée, il déclare consacrer en moyenne 139 heures par semaine aux soins, à la surveillance et au soutien émotionnel. Même lorsque l’aidant vit ailleurs, la moyenne atteint encore 50 heures.
La recherche a été menée par Sciensano avec le soutien financier de la Fondation Stop Alzheimer.
Elle cherche à mesurer non seulement les soins directs, mais l’ensemble du temps consacré par les proches à l’accompagnement.
139 heures, cela représente presque toute la semaine
Une semaine compte 168 heures.
Le chiffre de 139 heures ne signifie évidemment pas 139 heures d’actes médicaux continus.
L’étude additionne différents types de soutien : soins, présence, surveillance, aide pratique et soutien émotionnel.
Une partie importante de cette charge vient donc du fait de devoir rester disponible.
Les aidants vivant ailleurs consacrent encore 50 heures par semaine
Lorsque le proche aidant ne vit pas sous le même toit, le volume baisse fortement, mais reste considérable.
La moyenne rapportée est d’environ 50 heures par semaine.
Cela comprend notamment les visites, les démarches, les rendez-vous, les courses, les tâches administratives et le soutien fourni à distance.
L’entrée en institution ne fait pas disparaître l’aide familiale
On pourrait imaginer que le rôle des proches devient très limité lorsqu’une personne entre dans un établissement spécialisé.
L’étude montre pourtant que les familles continuent à fournir environ 30 heures de soutien par semaine en moyenne.
Les proches restent donc présents dans de nombreux aspects de l’accompagnement.
Le chiffre qui montre l’impact sur la vie professionnelle : 41 %
Parmi les aidants interrogés qui exercent une activité professionnelle, 41 % déclarent avoir réduit leur temps de travail pour pouvoir assurer leurs responsabilités d’aide.
Le coût de la maladie ne concerne donc pas uniquement le système de santé.
Il touche aussi directement l’organisation professionnelle et les revenus de certaines familles.
81 % signalent au moins certaines difficultés psychologiques
La recherche s’intéresse également au bien-être des aidants.
Parmi les personnes interrogées, 81 % déclarent rencontrer au moins certaines difficultés liées à leur santé mentale.
Ce résultat ne signifie pas que 81 % souffrent d’un diagnostic psychiatrique.
Il indique que la grande majorité rapporte au moins un certain niveau de difficulté psychologique dans le contexte de son rôle d’aidant.
Le travail des proches possède aussi une valeur économique
Les chercheurs ont tenté de donner une valeur au temps consacré gratuitement par les familles.
En utilisant une méthode basée sur le coût d’opportunité, la valeur économique des soins informels est estimée à environ 2,9 milliards d’euros par an.
Cette méthode tient notamment compte du temps qui aurait pu être consacré au travail rémunéré, à d’autres activités ou au temps libre.
2,9 milliards ne correspondent pas à une facture réellement payée
C’est une distinction essentielle.
Il ne s’agit pas de 2,9 milliards d’euros que l’État verse chaque année.
Il s’agit d’une estimation économique de la valeur du temps fourni gratuitement par les proches.
Et si tout ce soutien devait être remplacé par des professionnels ?
Les chercheurs ont également calculé une autre estimation.
Si le volume de soins fourni aujourd’hui par les proches devait être remplacé par des prestations professionnelles équivalentes, sa valeur serait estimée à environ 10,6 milliards d’euros par an.
Cette somme ne représente pas un coût supplémentaire actuellement payé.
Elle sert à illustrer l’ampleur du volume de travail pris en charge par les familles.
Pourquoi la démence demande-t-elle autant de présence ?
Les besoins évoluent avec la progression de la maladie.
Une personne peut avoir besoin d’aide pour ses rendez-vous, ses médicaments, ses repas, ses déplacements ou ses démarches administratives.
Avec l’évolution des troubles cognitifs, la supervision et la sécurité peuvent également devenir de plus en plus importantes.
Le soutien émotionnel compte lui aussi
Les heures calculées par l’étude ne concernent pas uniquement les tâches matérielles.
Le soutien émotionnel fait partie de l’accompagnement.
Pour le proche, cela peut signifier rassurer, écouter, gérer des moments de désorientation ou adapter continuellement l’organisation du quotidien.
Les chercheurs veulent mieux documenter cette réalité
Sciensano et Stop Alzheimer soulignent que les aidants proches constituent un élément central du système d’accompagnement.
Mais une grande partie de leur contribution reste invisible, précisément parce qu’elle se déroule dans la vie familiale ordinaire.
Mesurer cette charge permet de mieux réfléchir aux services, aux congés, à l’aide professionnelle et au soutien dont les familles peuvent avoir besoin.
Derrière une personne vivant avec Alzheimer ou une maladie apparentée, il y a souvent un conjoint, un enfant, un frère, une sœur ou un autre proche qui réorganise une grande partie de sa vie. Les chiffres publiés en 2026 permettent désormais de mesurer plus précisément cette réalité : le système de soins belge repose aussi sur des milliers d’heures de présence familiale qui restent largement invisibles dans les statistiques classiques.